У мамы болезнь Альцгеймера
Путь человека, в чью семью пришёл неизлечимый диагноз
#4 Максим
Время на чтение: 20 мин
Новый герой SeeYa - Максим. У его мамы диагностировали болезнь Альцгеймера. В выпуске описан уникальный опыт героя. Всё произошло именно так, потому что Максим ничего не знал о болезни и долго не мог понять, что маму нужно вести к врачу. Его история - пример того, как важно вовремя быть осведомленным. Цель этого выпуска - информировать читателей о болезни Альцгеймера, о её причинах, симптомах и течении. Материал содержит вводные о самой болезни, но если вы захотите узнать больше - ссылки на полезные источники вы найдёте в конце выпуска. Желаю никому из вас не испытать подобное на себе, однако, если это случится, вы будете знать, как жить дальше.
Ира
От автора
Мозг - уникальная программа в наших головах, позволяющая делать всё, что формирует в нас личность. Всё: от координации движений до запоминания событий и принятия решений. Может быть, вы удивитесь, но до сих пор мозг - наименее изученная часть человеческого организма. До сих пор мы, прогрессивные, казалось бы, люди, пользуемся инструментом, о котором так мало знаем. Мне хочется, чтобы вы узнали о нём чуть больше в этом выпуске.
есть только имя героя
На этот раз - без фотографий
и подробной личной информации
выпуск не научный
вклад художников
связь с героем
Материал основан на
конкретной истории и
любительском исследовании
Над выпуском работали 6 художников, их имена - рядом с артами
Если вам есть, что сказать Максиму - пишите автору выпуска
ВАЖНО ЗНАТЬ
Макс родился и вырос в Смоленске в полной семье. Окончил школу, поступил в университет и переехал в Москву. За 10 лет жизни в столице парень успел получить высшее образование, устроиться на работу, обзавестись друзьями и наладить рутину. Всё это время Макс регулярно приезжал в гости к родителям.

В очередной раз добравшись поздним вечером к маме на электричке, парень оказался у входной двери дома.
Стук. Звонок. Тишина. Странно, что тихо, ведь мама сама звонила и переспрашивала, когда Макс приедет. Может, она не услышала, уснула. Еще раз. Стук. Звонок. Тишина. Кажется, придется подождать. Ещё 10 минут попыток попасть домой, и, наконец, звук затвора. Это мама! Неужели забыла о моем приезде?

Вдруг мама спрашивает: ‎‎«А Максима с мамой поехали встречать?». Всё бы ничего, но Максим стоит на пороге, а мама (бабушка Максима) ушла из жизни в 1997 году.
Стук. Звонок. Тишина.
арт #1 Облако эмоций
Мама спала, ей снился сон, в котором была бабушка. Вот она спросонья и наговорила. Надо же, ну умеет она напугать! В последнее время это, прямо, ее конёк: то шумы в доме слышит по ночам, то ей крысы мерещатся, то разговаривает агрессивно, не может найти в квартире какие-то вещи. Забывает пароли, цифры, нюансы диалогов и списывает это на «скорость современного мира». Она не успевает за ним угнаться! К тому же, характер стал портиться. Может быть, это возрастное?

В целом, выходные как выходные. «СтОит, наверное, почаще приезжать» - подумал Максим, и уже на следующей неделе вновь стоял по ту сторону входной двери в ожидании мамы. Дверной замок она открыла, посмотрела сыну в глаза, и задала вопрос: «А Максима с мамой встречать поехали?»
С кем не бывает!
Когда мама меня не узнала, я испугался. Воспринял эту ситуацию, как триггер: я как сын, должен маме помочь и отвести за ручку на лечение, чтобы она продолжала нормально функционировать, как раньше.
Максим:
Нужно сесть и хорошенько подумать: позвонить друзьям и близким, спросить, не замечали ли они странностей в мамином поведении. Итак, вот актуальная сводка по маме:

  • В 2013 родила второго ребёнка (младшую сестру Максима)
  • В 2014 развелась с мужем
  • К 2016 постепенно перестала справляться с бюрократической частью педагогической работы, вышла на пенсию по выслуге лет и ни дня больше не работала
  • решила переехать в новую квартиру, но не смогла собрать вещи сама
  • после переезда не продумала систему хранения вещей
  • не оплачивает ежемесячные квитанции
  • уже лет 10 не общается с друзьями и не заводит новые знакомства
  • заметно испортился характер и память, все договоренности - через подрастающую сестру
  • испытывает проблемы с доверием к внешнему миру (банки списывают со счёта её деньги и пр.)
  • ни одну из вышеперечисленных проблем мама не признавала
Кажется, у нас проблемы...
арт #2 Пустота
Может показаться, что болезнь очевидна. Однако взрослая самостоятельная жизнь Максима как-то не располагала к тому, чтобы всё это время подмечать каждую деталь, едва заметную на фоне общепринятых «возрастных изменений» мамы.

Развелись с папой - ну да, это их личная жизнь, в которую нет смысла лезть, бытовые проблемы - мама совершенно одна воспитывает маленькую дочь и, возможно, переезд сильно повлиял на нервную систему, это временная перестройка. В комплексе с тем, что мама дважды не узнала Максима всё обрело немного другой характер.
Застал как-то маму за разделкой курицы. Лежит целая курица и она пыталась нарезать ее дольками, не сняв кожу. А ведь мама - бывший учитель домоводства, кажется, именно она учила меня разделывать курицу! Ну (думаю), видимо, буду ждать, пока она дорежет курицу и помогу снять кожу.

Снять кожу не получилось - мама рассердилась, что я критикую ее и послала меня на*ер. Чувствую враждебность даже, потому что когда готовлю я, то досматривается каждая кастрюля, каждое мое действие осуждается. Попросить маму не мешать тоже нельзя - она буквально стоит и каждую секунду ей что-то не нравится в журчащей сковородке.
Максим:
арт #3 Замкнутый круг
Друзья и знакомые врачи посоветовали Максу отвезти маму на МРТ. Томографию сделали трижды, сходили к неврологу, не нашли ничего особенного и посоветовали как-нибудь позже сходить к другому врачу. Максим, тем временем, собирался закрыть большой проект на работе. Выявление диагноза отложилось, а врач уверил парня, что ничего особенно страшного с его мамой не происходит.

Максим поверил словам врача, но продолжал следить за состоянием мамы. Может быть, всё правда не так плохо, как он сперва подумал? В какой-то момент Макс отправился в поездку: набирался сил, отвлекался от изматывающей работы и тревог. Параллельно вдруг начались навязчивые звоночки от мамы. Сначала она не могла найти дома документы сестры и обвиняла Макса в их краже, после поступили жалобы на махинацию с документами на квартиру: банк украл все её деньги! Всё это агрессивно, с матом, без логичных аргументов вылилось на сына. Кажется, градус накаляется.

Почему мама так злится? Почему всех в чём-то подозревает? Снова звоночек, теперь уже от 11-летней сестры: «Максим, а можно я перееду к тебе? Мама сказала, что ей было бы лучше, если бы меня вообще не было».
Ложная тревога?
у людей в зоне риска бывают эпизоды осознанности, когда они могут вести себя, как здоровые люди. Подробнее - здесь
По-настоящему стало больно после звонка сестры. Она сказала: «я тоже считаю, что мне лучше было бы без неё (без мамы), поэтому давай я к тебе перееду». Моё ощущение в тот момент: я абсолютно беспомощный и помощи не будет ниоткуда. Вообще.
Максим:
После длительной поездки и тревожного звонка от сестры, полный энергии и располагающий временем, Максим твёрдо решил углубиться в проблему. Простые тесты из интернета один за другим говорили: «полученные результаты... могут говорить о возможной деменции у вашего близкого и о необходимости срочно обратиться к врачу...».

Не может быть. Это же мама. Она же разговаривает, воспитывает сестру, ходит в магазины, занимается какими-то делами. Да и какая деменция в 55 лет? Это же болезнь стариков. Нужно просто развеять эту сомнительную информацию из интернета и сходить к другому врачу.

Теперь задача - объяснить маме, почему мы к нему идем. Максим нашел книгу Лора Уэймена «Поговорим о деменции», из которой он узнал, как в данной ситуации уговорить родственника сходить к врачу. 50 минут настройки интонации голоса помогли (о чудо!). Вот, мама уже сидит в кресле напротив доктора. Через полчаса тестов и уточняющих вопросов он поставит ей диагноз «вероятная болезнь Альцгеймера с синдромом легкой деменции», пожелает Максиму терпения и выпишет ежедневные пластыри, замедляющие необратимый ход болезни. Да, больше никаких указаний, никаких конкретных инструкций из доступного мира медицины.

Теперь мама - не совсем та, кого Максим знал всю свою жизнь.
Тот самый диагноз
Когда у родственника рак, инфаркт или инсульт, тебе врач может сказать, что делать дальше. А в случае болезни Альцгеймера у врача нет конкретного плана лечения. Я сначала подумал, что врач какая-то некомпетентная. Стал читать, и понял, что действительно фиг знает, чё делать. Мама может болеть и 7, и 10 лет, и больше.

Я испытывал ужас недели 2. Договорился на созвон с психологом и просто плакал весь зум. Психолог сказала, что это состояние острого стресса и основная проблема, которую мы смогли нащупать - отсутствие помощи. Мы пришли к тому, что нужно найти какую-то помощь. Я стал ходить по очень старым маминым знакомым. Пообщался с дальними родственниками и понял, что помощи в нужном объёме не будет, но все мне сказали «если что - заходи».
Максим:
Художник
Никита Андреюк
30х40
бумага/ акрил
оригинал
2024
30х40
бумага/ акрил
смешанная техника
2024
арт #4 Вспомнил, что забыл и забыл, что вспомнил
Узнав об истории Макса, я разозлилась. Сначала я злилась на врачей, потом на государство, потом на образовательную систему, в которой данной проблеме не уделяют дОлжного внимания, а потом, когда получила согласие Максима на этот выпуск, стала жадно поглощать материалы о заболевании. Это было похоже на изучение материалов о чёрной дыре.
Настоящая чёрная дыра
нелегкий выбор для опекуна: либо посвящаешь себя уходу за больным, либо нанимаешь ему сиделку, либо отправляешь его в интернат. В основном это заведения с сомнительным качеством опеки (нужного финансирования для них нет)
заболевание открыли лишь в 1901 году
диагноз связан с неправильным синтезом белка вокруг нервных клеток, белковые образования накапливаются и постепенно не дают нервным клеткам дышать
вылечить болезнь Альцгеймера невозможно, реально лишь замедлить её ход, но рано или поздно она приводит к деменции
начало болезни может растянуться на годы, и у каждого человека всё может начинаться по-разному (со сложности бытовых действий до потери логики)
болезнь молодеет. Уже к 2050 году в зоне риска могут оказаться люди от 40 лет (сегодня - от 50-60 лет)
Чтобы диагностировать БА, нужно с продолжительной регулярностью наблюдаться у врача. При этом часто человек в зоне риска не признаёт проблему и сопротивляется, что усложняет диагностику
болеющим в большинстве случаев нужна опека, поэтому это проблема не одного человека, а всей семьи
в мире болеет > 55 млн. чел., в России ~1,5 млн. и ещё больше их родственников оказываются "в плену" этой болезни
Нужно признаться: до сих пор сложности на пути человека с болезнью Альцгеймера и его родственников связаны не с конкретным государством или врачами. Целая совокупность фактов вокруг этой болезни не позволила нам существенно продвинуться в её диагностике и лечении. К ним я вернусь чуть позже, а пока - история Максима.
Мама больна, но не признает этого. Она совершает все больше странных вещей: выходит на улицу в облезлом плаще, шокируя случайно встреченных знакомых, запрещает гулять с собакой, подбирая аргументы «на улице дождь/снег/холодно/жарко/опасно», не дает убираться и пользоваться моющими средствами, потому что в них химия, варит макароны, пока они не пригорят к кастрюле.

Специалисты, обследовавшие маму (и в Смоленске, и в Москве), отметили, что в первую очередь у нее пострадала способность к критике. Её невозможно переубедить, если уже сложилось собственное мнение о чём-либо, даже если оно деформировано из-за болезни. Это стало самым трудным вызовом для Максима — ему пришлось сталкиваться с сильно искажёнными представлениями мамы обо всех бытовых вопросах, воспитании сестры и взаимодействии с окружающими.
Естественный дисбаланс
арт #5 Безысходность
Для мамы её представления о мире кажутся абсолютно реальными, а мнения сына — совершенно нелепыми. По её мнению, сын полностью сошёл с ума и только ищет, как навредить.

Мама подозревает, что весь мир против неё и что все от нее что-то хотят. Она буквально состоит из этой навязчивой мысли. Плюс ко всему - она склонна к агрессии. Так как члены семьи не принимают реальность такой же искажённой, как мама, часто в диалоге она пытается выразить эмоции и начать драку. В таких условиях жизнь семьи с ребёнком становится просто невозможной.
Через несколько недель после того, как я переехал домой, мама зашла в опорный пункт полиции и написала на меня заявление о побоях. Я узнал это по телефону. Подумал, что маме звонят мошенники. Оказалось, участковый. Он удивился, что разговаривает со мной, я удивился что это настоящий участковый. «Зайдите для дачи показаний» - сказал он.

В полиции я показываю справку от врача о мамином диагнозе, участковый расслабляется и говорит, что мама в 9:30 утра (выйдя с дочерью в школу, видимо) зашла и написала заявление. Пара формальностей, возвращаюсь домой. Обсудил с мамой заявление. Сначала она сказала, что ничего не писала и не знает, где полиция. Потом сказала, что написала заявление полгода назад. Потом спросила, почему я не помню, как избивал ее по голове? Потом показания сменились на удары по животу. «А вот твой отец женщин никогда не бил!» - воскликнула мама. А бил я, оказывается, по новой версии уже по коленям - «и вообще это, наверное, твой отец попросил меня избить».
Максим:
Найти, нельзя потерять
Мама Максима иногда не узнавала знакомые ей в городе места, но часто для больных людей трудно и вовсе вспомнить, где их дом. Именно поэтому важно заранее знать, как предотвратить пропажу человека с любой из форм деменции. Специально для этого выпуска я провела мини-интервью с координатором добровольческого поисково-спасательного отряда «ЛизаАлерт» Александровой Татьяной.
Какова статистика обращений к поисково-спасательному отряду по причине пропажи людей с различными формами деменции?
За 2024 год в поисково- спасательный отряд «ЛизаАлерт» поступило 1872 заявок на пропавших людей с деменцией
Сколько в среднем тратится времени на то, чтобы найти пропавшего человека?
Иногда человек может найтись сразу же, а некоторые навсегда останутся пропавшими без вести. Что известно: с каждым днём шансов на благополучный исход становятся меньше
Чем отличаются поиски обычных людей от поисков людей с такими диагнозами?
Каждый поиск индивидуален. В случае пропаж людей с деменцией я бы отметила то, что случайные прохожие не достаточно осведомлены о том, что такое деменция. Нередко они проходят мимо растерянного пожилого человека либо, пытаясь ему помочь, наоборот делают хуже. Например, покупают билет на транспорт или заказывают такси на адрес, на котором потерявшийся возможно уже давно не проживает. Таким образом пропавшие дезориентированные люди могут преодолевать значительные расстояния от места поиска, что усложняет весь его процесс.
Так же люди с деменцией не всегда могут чётко назвать свои данные, здесь могут возникнуть сложности с их поиском в медицинских учреждениях. Нередко при поступлении в больницу бабушки называют свою девичую фамилию, например
Что делать в первую очередь, если случайно на улице встретил пропавшего человека и он спрашивает, где его дом/куда ему идти?
Алгоритм помощи пропавшему человеку по ссылке
Есть ли меры безопасности для тех, кто опекает больных людей на случай, если они бесконтрольно выходят из дома и часто теряются?
Да, они перечислены в нашей памятке. К ней добавлю, что очень важно помнить, что человек даже в начальной стадии деменции может потеряться в любой момент и он нуждается в контроле
Долго так продолжаться не может. В случае Максима явно нужна помощь специалистов. Итак, если вы и ваша семья по объективным причинам не готовы стать опекунами для человека с диагнозом, а сиделка* на ваш взгляд - не самое надёжное или возможное решение ситуации, опекуном больного может стать государство. Однако, это не так просто. Пока что единственный бюджетный выход для семьи - определение человека с диагнозом в гос.интернат. Для определения больного в такое учреждение нужно подтвердить диагноз, подать заявление в суд о лишении дееспособности, пройти судебно-психиатрическую экспертизу, дождаться вынесения судебного решения и вступления его в силу (у больного родственника есть месяц на оспаривание решения суда). После всех перечисленных этапов можно передать больного родственника под опеку государства - именно такой путь проделал вместе с мамой Максим.
Жесткий тренинг личностного роста
Главная сложность в том, что через все эти этапы герой проводит сопротивляющуюся маму, которая подозревает сына в самых разных намерениях: от кражи помады до кражи квартиры. Всё это учитывая то, что ты посвящаешь всего себя проблеме, взаимодействуешь с психически нездоровым человеком и вынужденно воспитываешь несовершеннолетнюю сестру. Каждый день - испытание на прочность. Как бы самому в этом во всём не сойти с ума?
арт #6 Баланс жизни
*где лучше искать сиделку и что важно учитывать при поиске рассказала руководитель центра «Время заботы» в Москве Наталья Глазова в посте
Дорогой дневник
(вырезки из переписки с Максимом)
28 октября 2023
Когда мы были у врачей, у мамы начиналась тревога, что сестра где-то на морозе там, стоит без ключа и её надо спасать, и этот поток слов нельзя остановить и убедить её как-то, что всё норм. Причем для сестры время, пока мы без неё с мамой сидим в очереди к врачу - буквально лучшие часы жизни.
15 апреля 2024
Вот, сегодня было спокойное утро, мама даже помогла развязать мне сложный узел в кроссовке. И вот смотришь на это...Где вот эта грань между «готовый к интернату» и «психически здоровый человек»? Какого черта продолжает существовать это пространство между, где поддержка общества мне как будто не положена?
7 мая 2024
Если я что-то делаю (убираю, готовлю), мама говорит, что я всё делаю неправильно. Один раз она устроила истерику и так кричала, что, кажется, достигла ультразвука. Через пару часов я понял, что сложно реагирую на резкие звуки, а на прогулке осознал, что не могу идти, потому что кружится голова. Специалисты позже сказали, что такое бывает на нервной почве.
23 мая 2024
Из последнего: мама начала рассказывать, что у нас есть ещё одна квартира, и надо срочно её идти оформлять. Спрашиваю: «откуда квартира?» - говорит, что ей её подарили, пока она несколько лет работала в агентстве недвижимости (она работала там 2 недели).
25 мая 2024
Мама не может терпеть громкие звуки. Сегодня произошёл прямо экстрим - строители сверху, видимо, работали с перфоратором. В перерыве мама вышла погулять с собакой, и всю дорогу до первого этажа орала «сдохните» истошным воплем.
26 мая 2024
Сегодня мама с утра как обычно открыла дверь и начала на меня орать, выгонять из квартиры, швыряться в меня чем попало, атаковать, царапать. После она отобрала у меня толстую книгу из рук и попыталась меня ею побить.
фото с прогулок
из галереи Максима
В уходе за мамой одна из самых главных вещей - не забыть о себе. Это частая проблема тех, кто ухаживает за больными родственниками. Заканчиваются такие истории, к сожалению, очень печально - здоровый человек и сам вскоре чем-то заболевает на фоне стресса. В сложившихся обстоятельствах нельзя гарантировать собственную психологическую стабильность и «ресурсность», но, тем не менее, Максим старался совершать регулярные пешие прогулки, заниматься плаванием, читать книги, помогающие справиться с депрессией. Огромную роль в сохранении адекватности сыграло общение с людьми - друзьями, которые всегда были готовы его выслушать и поддержать, и родственниками, которые одобрили решение Макса определить маму в специальное учреждение. Конечно же, важно и то, что Максим финансово был готов к данному этапу своей жизни - у него были накопления, позволившие ему какое-то время не работать, ведь жизнь в Москве пришлось временно оставить.
Лучик света в тёмном царстве
Важно понимать, что мама Максима по-прежнему иногда ведёт себя вполне нормально. Да, у людей с подтверждённым диагнозом бывают эпизоды ясности сознания. Например, между мамой и Максимом может случиться осознанный диалог.

Как-то с утра мама зашла в комнату и спросила у Максима: «Слушай, я у тебя тут пособие по болезни Альцгеймера взяла, тут написано, что я такая немощная, что мне нужна сиделка. Ты думаешь, это правда так?». Надо признаться, это достаточно жутко, ведь это на какое-то время заставляет Максима усомниться в мамином диагнозе. Долго сомневаться, правда, не приходится. Как бы аргументирован, обобщён и правдоподобен не был ответ сына на вопрос мамы, к концу диалога она отказывается верить его словам и начинает агрессивно материться или даже замахиваться чем-нибудь на сына, чтобы ударить его.

Из здоровых реакций ещё - эмоции от красивых закатов и домашних животных (дома собака и кошка). Периодически мама может залипать в ленту в соц.сетях, смотреть одни и те же видео раз по 5-6. Иногда она довольно опрятно прибирает квартиру (из-за болезни ей стало это несвойственно), особенно, когда Максим ненадолго уезжает в Москву.
Эпизоды осознанности
арт #7
Простые радости
Soft: Blender, Nuke, AI
Примерно через 3-4 месяца после постановки диагноза я впервые смог сформулировать, что мне с мамой придётся расстаться при её жизни против её воли. Скорее всего, её нужно будет определить в ужасное учреждение, и всё это нужно будет видеть каждый раз, когда я буду её навещать. Это странное чувство, будто ты фашист. Я будто убиваю человека ради себя и окружающих.

У моих знакомых были случаи, когда бабушки или дедушки болели деменцией, тогда родители (став опекунами больных родственников) сразу говорили - «если со мной вдруг случится то же самое, отправляйте меня в специальное учреждение, даже не думайте, я разрешаю». Я нахожу силы в том, что если бы у меня была разумная мама, она бы мне это спокойно разрешила, потому что это разумно.
Максим:
Было бы классно дать вам точный ответ, но пока человечество до него не добралось. После изучения материалов о заболевании я попытаюсь простым языком пояснить вам, что мне удалось из них подчерпнуть. Начнём с того, какие науки изучают работу головного мозга.

Благодаря нейробиологии и нейрофизиологии мы знаем некую «карту мозга», а именно: из каких частей он состоит и как взаимодействуют эти части, как рождаются нервные импульсы, куда они посылают сигналы и пр. В общем, это науки про устройство мозга и постижение принципов его работы. Однако наш мозг состоит еще и из психического мира, его изучением занимается психология. Она про образы, мысли, ощущения и чувства.

Оказывается, процессы психического мира мозга выше и влиятельнее, чем биологического и физиологического. Это значит, что психические процессы могут влиять на физиологическое состояние мозга и в том числе вызывать необратимые его изменения (как и биологические и генетические факторы). Получается, чтобы чуть лучше понимать, как работает мозг, нужно хотя бы разобраться с его психическим миром. Учёные говорят, что чем больше они ищут объяснения и ответы, тем больше от них отдаляются.

«Психический мир не имеет точной локализации в мозгу. При его изучении много деталей выясняется и они становятся труднообъяснимыми» - доктор биологических наук Александр Каплан.

Если очень грубо визуализировать ситуацию, в которой с мозгом человека начинают происходить серьёзные изменения, приводящие к болезни Альцгеймера, то происходит следующее. Вследствие неправильной работы нервных клеток нарушается синтез белка вокруг них. Образуются «бляшки» прямо в головном мозге. Постепенно эти «бляшки» ухудшают проходимость нервных импульсов от нейрона к нейрону, а именно связь нейронов образует основу памяти, мыслей и чувств. Прогрессируя, болезнь и вовсе приводит к гибели нервных клеток и тканей всего мозга. Со временем мозг постепенно «усыхает». Самые ранние изменения в мозге могут появляться за 20 лет до постановки диагноза.
Болезнь Альцгеймера: почему такое случается с мозгом?
арт #8 Нераспутываемое
До диагноза мамы я размышлял так: она в зрелом возрасте родила сестру, выгнала папу из дома, уволилась с работы, переехала, в общем, наделала странных вещей. Однако все заботы, связанные с этими событиями всегда были МОЕЙ проблемой. Мама продолжала периодически нести какой-то бред, и этот бред добавлялся по чайной ложечке. Я не испытывал сильной досады, потому что думал, что это просто естественный процесс старения.
Есть огромный предэтап, когда можно заподозрить, что начинается болезнь Альгцеймера, если ты знаешь симптомы, а я не знал про особенности развития таких вот заболеваний и, в какой-то момент, честно говоря, вообще перестал понимать, что происходит.
Максим:
На сегодняшний день суд полностью лишил маму Максима дееспособности, запустился процесс подробной диагностики в специальном мед.учреждении с дальнейшим определением мамы в государственный интернат, в котором она будет находиться под опекой уполномоченных сотрудников. Сестру Максима теперь воспитывает её отец, они живут вместе. В общей сложности процесс признания мамы недееспособной после подтверждения диагноза занял у Максима почти 10 месяцев. Всё это время Максим жил в Смоленске, лишь изредка ненадолго уезжая в Москву, чтобы отвлечься или выполнить накопившиеся дела.

Важно понимать, что в некоторых случаях, когда болезнь ещё на начальной стадии, больные могут самостоятельно жить и справляться с большинством бытовых дел. К сожалению, в случае мамы Максима, болезнь продвинулась гораздо дальше.

За прошедший год Максим стал жёстче и почувствовал сепарацию от родителей. По его словам, пришлось в целом пересмотреть отношения с родственниками. В трудных ситуациях, таких, как у Макса, не остаётся шансов что-то умалчивать или проживать одному (справиться с этим в одиночку просто невозможно). Обстоятельства привели к откровенным разговорам и «падению» сакральности семейных секретов. Ты рассказываешь о своей проблеме и в ответ узнаёшь о чужих. При таком обмене искренностями Максим увидел в знакомых с детства взрослых обычных людей: и в маме, и в папе, и в дальних родственниках, и в друзьях семьи.

На мой вопрос «чего ты хочешь сейчас?» Максим ответил: «Хочу жить сбалансированную и гармоничную жизнь, работать до 95 лет и никогда не выходить на пенсию».
Выход из игры
арт #9 Я - человек
Обычно я рассказываю истории людей, чтобы вдохновить читателей, и эта история - не исключение. Мне бы хотелось, чтобы этот материал приоткрыл вам новую сторону жизни. Герой этого выпуска около года вынужденно опекал маму и стал родителем для своей сестры, а ещё протаптывал дорогу к разрешению ситуации со сложным диагнозом, о котором прежде ничего не знал. Да, так тоже бывает. К сожалению, в случае Максима уже не было возможности ухаживать за больной мамой без помощи специалистов/в домашних условиях. Однако, каждая история с болезнью Альцгеймера уникальна, и всегда стоит учитывать особенности конкретного человека.

Несмотря на то, что в науке мы ещё не ответили на вопрос как лечить Альцгеймер, в жизни ответ такой: осведомлённость о болезни и внимательность к своим близким может продлить заболевшему осознанную жизнь. Иногда простой человеческий опыт даёт нам нужные знания быстрее, чем наука. Пусть таким опытом для каждого из читателей уже сейчас станет история Максима.
Напоследок
Ира

Интервью

Фильмы
Если вы столкнулись с проблемой, описанной в выпуске, ЭТО МОЖЕТ ВАМ ПРИГОДИТЬСЯ:
ВЫРАЖАЮ БЛАГОДАРНОСТЬ ИНФОПАРТНЁРАМ ВЫПУСКА
Благотворительная
организация
Люди.Идеи
Некоммерческая организация
Внукунук
Патронажный центр
Время заботы
Добровольческий поисково-спасательный отряд «ЛизаАлерт»
Благодарю врача-хирурга Мосякова Александра Сергеевича за профессиональную консультацию при работе над выпуском и президента фонда АльцРус Александру Щеткину за вклад в выпуск и его поддержку
Отдельную благодарность я выражаю максиму, который нашёл в себе силы поделиться своей историей и 4 месяца работал над этим выпуском вместе со мной
Следить за обновлениями проекта SeeYa лучше в
ТГ-канале @mavrovair
Made on
Tilda